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[Pétition]Poursuite du plan Maladies Orphelines ! 14/10/2008 16:08:51 par milie91
[color=indigo]Cette cause me touche, je l'ai donc diffusée à mes camarades d'école... Je vous copie-colle le mail que j'avais fait, afin de vous permettre de signer à votre tour.

Depuis dimanche nous sommes passés de 160 000 à plus de 180 000 signataires !

Merci :oops: [/color] [quote] Bonjour à tous,

Je me permets de vous faire suivre ce lien afin de signer une pétition. Vous n'êtes peut-être pas concernés directement, mais peut-être avez-vous dans votre entourage des enfants atteints de maladies rares (ou orphelines).
[b]Le Plan de recherche pour les Maladies Rares est en voie de disparaître ! Le Ministère de la santé veut en stopper le financement.[/b]
L'union faisant la force, plus nous serons nombreux à nous mobiliser par cette pétition, et plus notre action a de chances d'aboutir. Plus de 160 000 personnes ont déjà signé, mais cela ne suffit pas.
Vous trouverez plus d'informations ainsi que la pétition à signer à cette adresse : http://www.fmo.fr/petition
Cela ne prend pas beaucoup de temps, mais cela peut faire beaucoup !!!

N'hésitez d'ailleurs pas à faire circuler ce lien au plus grand nombre.

Merci d'avance

Emilie S*[/quote]
14/10/2008 16:23:39 par Plume22
C'est fait Milie! Bravo pour ton implication!
14/10/2008 17:15:37 par TAKA
:wink: mais je ne crois pas qu'en cette période de crise cela risque d'aboutir :?
14/10/2008 17:53:04 par amissan
fait :wink:
15/10/2008 06:57:25 par Chatalors
[quote="TAKA"]:wink: mais je ne crois pas qu'en cette période de crise cela risque d'aboutir :?[/quote] Fait Milie, mais comme Taka je pense qu'en ce moment il y a peu de chance que des fonds soient débloqués :?
15/10/2008 07:48:12 par milie91
[color=indigo]Je sais bien les filles, mais il faut toujours tenter, sait-on jamais :wink: Je pense que ça vaut bien d'autres financements "inutiles" (selon moi)[/color]
15/10/2008 07:48:54 par milie91
[color=indigo]En tout cas merci à tous ceux qui signent...+ de 186 000 aujourd'hui :wink: [/color]
15/10/2008 07:59:17 par cmoa
Déjà 186 735 signataires !

:wink:
15/10/2008 08:05:52 par audrey62
C'est fait :wink:
15/10/2008 08:38:10 par dany22
fait :wink:
15/10/2008 16:17:23 par cathy59
fait aussi millie :wink:

mon mari en a une de maladie orpheline :? alors j'ai passer le lien a toute la famille :wink:
15/10/2008 18:11:11 par Babibounette
:wink:
15/10/2008 18:58:47 par lulu76290
:wink:
16/10/2008 10:43:23 par orchi91
195 305 signatures ;)
16/10/2008 10:47:57 par sophieh3
195 331 signataires :D
17/10/2008 13:54:10 par milie91
[color=indigo]MERCI A TOUS !!!

Je vais voir à l'instant l'avancée des signatures et surprise, la mobilisation a payé !! :wink: [/color]
[quote] 196 367 signataires :
un nouveau Plan Maladies Rares en 2010
Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !

La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !

[b]Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en ½uvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.[/b]

Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.

Nous avons, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !

Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l’accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.


Olivia Niclas,
Présidente de la FMO[/quote]
17/10/2008 14:07:11 par Babibounette
wah !!!!!!
17/10/2008 16:03:27 par Plume22
C'est la première fois que je vois une pétition que je signe aboutir! Certaines n'aboutissent pas, d'autres très longtemps après signature donc pas informée... Mais là, c'est génial!!! :D